Quando perdemos a esperança, o que nos move?


25/04/2016 | Publicado por SOBRARE | Sem Comentários


Esses dias atrás recebi um e-mail com a seguinte mensagem: “Paula, escreva um post para a SOBRARE fazendo interface com a necessidade de Conquistar e Manter Pessoas, as dificuldades de expressar empatia e a perda do Sentido de Vida“.

Se você ainda não me conhece, eu sou Paula Assis e faço parte da equipe da SOBRARE, escrevo os posts que vão ao ar nesse blog as segundas-feiras. Busco estar constantemente atenta aos e-mails que recebemos, as mensagens enviadas pelo Facebook, ou pequenas conversas que acontecem no cotidiano para encontrar temas que sirvam de inspiração para escrever para o blog.

Junto ao e-mail que citei anteriormente, veio o link de um vídeo. Um vídeo rápido de 14 minutos. Assisti e fiquei paralisada pensando em como eu poderia apresentar a mensagem contida naquele vídeo para o público do blog. Não consegui!

Então, o post de hoje vai ser exatamente a mensagem que o Martin Pistorius quis passar quando apresentou esse TED. Vou colocar o vídeo logo abaixo para você assistir. Caso você esteja no trabalho ou em algum local que não seja possível ver o vídeo, também deixo a transcrição aqui para vocês. Tenho apenas um pedido: assista ou leia estando atendo a necessidade de Conquistar e Manter Pessoas, as dificuldades de expressar empatia e a perda do Sentido de Vida. Espero que aproveite!

Imaginem não conseguirem dizer: “Estou com fome”, “Estou sentindo dor”, “Obrigado”, ou “Eu te amo”; estar preso em seu próprio corpo, um corpo que não responde a seus comandos; cercado de pessoas, mas, ainda assim, sozinho; desejando poder interagir, relacionar-se, confortar, participar. Durante longos 13 anos, essa foi a minha realidade.

A maioria de nós jamais pensa duas vezes em conversar, em se comunicar. Já pensei muito nisso. Tive muito tempo para pensar.

Nos primeiros 12 anos da minha vida, fui um garoto normal, feliz e saudável. Então, tudo mudou. Tive uma infecção no cérebro. Os médicos não sabiam ao certo o que era, mas me trataram da melhor forma que podiam. Porém, fui piorando progressivamente. Acabei perdendo a capacidade de controlar meus movimentos, de fazer contato visual e, por fim, minha capacidade de falar.

Enquanto estava no hospital, eu queria desesperadamente ir para casa. Eu disse à minha mãe: “Quando casa?” Foram as últimas palavras que falei com minha própria voz. Acabei tendo resultado negativo em todos os testes de consciência. Disseram aos meus pais que eu não estava mais ali, um vegetal, com a inteligência de um bebê de três meses de idade. Disseram que me levassem para casa e tentassem me deixar confortável até que eu morresse.

A vida dos meus pais e, na verdade, a de toda a minha família passou a ser tomar conta de mim da melhor forma que podiam. Os amigos deles se afastaram. Um ano virou dois, dois viraram três. Parecia que a pessoa que um dia eu havia sido começava a desaparecer. As peças de Lego e os circuitos eletrônicos que eu adorava na infância foram guardados. Mudaram-me do meu quarto para um outro quarto mais prático. Eu havia me tornado um fantasma, uma memória vaga de um menino que as pessoas um dia conheceram e amaram.

Ao mesmo tempo, minha mente começou a se recompor. Gradualmente, minha consciência começou a retornar, mas ninguém havia percebido que eu tinha voltado à vida. Eu estava consciente de tudo, como qualquer pessoa normal. Eu conseguia ver e entender tudo, mas não via uma forma de contar isso aos outros. Minha personalidade estava sepultada num corpo aparentemente silencioso, uma mente vibrante escondida, em plena vista, dentro de uma crisálida.

Dei-me conta da dura realidade de que eu ia passar o resto da minha vida preso dentro de mim mesmo, totalmente sozinho. Eu estava preso, acompanhado apenas de meus pensamentos. Jamais seria resgatado. Ninguém jamais me mostraria ternura. Jamais conversaria com um amigo. Jamais alguém me amaria. Eu não tinha sonhos, esperança, nada a almejar. Bem, nada agradável. Eu vivia com medo e, sendo bem franco, esperando que a morte finalmente me libertasse, esperando morrer totalmente sozinho numa casa de repouso.

Não sei se é realmente possível expressar em palavras como é não poder se comunicar. Sua personalidade parece desaparecer em um névoa pesada e todas as suas emoções e desejos ficam presos, sufocados e silenciados dentro de você. Para mim, o pior era a sensação de total impotência. Eu apenas existia. É um lugar bastante escuro de se estar porque, de certa forma, você desaparece. Outras pessoas controlavam todos os aspectos da minha vida. Decidiam o que e quando eu ia comer, se eu ficaria deitado de lado ou atado à minha cadeira de rodas. Geralmente passava os meus dias de frente para a TV, assistindo a reprises de Barney. Acho que pelo fato de Barney ser tão feliz e alegre e eu com certeza não era, isso deixava a coisa ainda pior.

Eu estava completamente incapaz de mudar qualquer coisa em minha vida ou a percepção das pessoas a meu respeito. Eu era um silencioso e invisível observador do comportamento alheio enquanto eles achavam que ninguém os observava. Infelizmente, eu não era apenas um observador. Sem conseguir me comunicar, tornei-me a vítima perfeita: um objeto indefeso, aparentemente sem sentimentos, que as pessoas usavam para realizar seus desejos mais obscuros. Durante mais de dez anos, as pessoas incumbidas de cuidar de mim maltrataram-me fisicamente, verbalmente e sexualmente. Eu sentia tudo, apesar de acharem que não. Na primeira vez em que aconteceu, fiquei chocado e não pude acreditar. Como podiam fazer isso comigo? Fiquei confuso. O que eu havia feito para merecer isso? Parte de mim queria chorar e outra parte queria brigar. Dor, tristeza e raiva me inundaram. Eu me senti desprezível. Não havia ninguém para me confortar. Mas meus pais não sabiam que isso estava acontecendo. Eu vivia aterrorizado, sabendo que aconteceria outras vezes. Só não dava para saber quando. Só sabia que jamais seria o mesmo. Eu me lembro de, uma vez, ouvir a Whitney Houston cantando: “Não importa o que tirarem de mim, não podem tirar minha dignidade”. E pensei comigo mesmo: “Será?”

Talvez meus pais pudessem ter descoberto e ter ajudado. Mas os anos de constantes cuidados, tendo de acordar de duas em duas horas para me virar, além de eles basicamente estarem de luto pela perda do filho deles, haviam desgastado minha mãe e meu pai. Depois de uma das discussões pesadas que eles tiveram, num momento de total desespero, minha mãe virou-se para mim e me disse que eu devia morrer. Fiquei chocado, mas ao refletir sobre o que ela havia dito, fui tomado por enorme paixão e amor pela minha mãe, embora eu não pudesse fazer nada.

Houve vários momentos em que desisti, mergulhando em um abismo escuro. Eu me lembro de um momento triste, em particular. Meu pai me deixou sozinho no carro enquanto foi rapidamente comprar algo numa loja. Uma pessoa passou perto do carro, olhou para mim e sorriu. Nunca saberei o porquê, mas aquele simples gesto, um breve momento de conexão humana, mudou o meu humor, me fazendo querer continuar.

Minha existência foi torturada pela monotonia, realidade que normalmente era pesada demais para eu suportar. Sozinho com meus pensamentos, criei fantasias complexas de formigas andando pelo chão. Aprendi a saber as horas pela posição das sombras. Ao aprender como as sombras mudavam de lugar conforme as horas passavam, sabia quanto tempo ia levar até alguém me pegar e me levar para casa. Ver meu pai entrar pela porta para me levar era o melhor momento do dia.

Minha mente se tornou uma ferramenta que eu podia usar tanto para me fechar e me abster da minha realidade quanto para me expandir num espaço gigante que eu podia preencher com fantasias. Eu esperava que minha realidade mudasse e que alguém percebesse que eu havia voltado à vida. Mas eu havia sido apagado, como um castelo de areia construído perto demais das ondas, e no meu lugar estava uma pessoa que os outros esperavam que eu fosse. Para alguns, eu era o Martin, uma concha vazia, um vegetal, merecedor de palavrões, rejeição e até mesmo agressões. Para outros, eu era o menino que sofreu um trágico dano cerebral e que tinha crescido e se tornado um homem, alguém com quem eles eram gentis e de quem cuidavam. Fosse como fosse, eu era um tela em branco sobre a qual diferentes versões de mim mesmo eram projetadas.

Foi necessário que uma nova pessoa me visse de forma diferente. Uma aromaterapeuta começou a ir à casa de repouso uma vez por semana. Não sei se por intuição ou se por prestar atenção a detalhes que outras pessoas não percebiam, ela se convenceu de que eu conseguia entender o que os outros diziam. Ela insistiu que meus pais me levassem a especialistas para fazer testes de comunicação aumentativa e alternativa. Um ano depois, eu estava usando um programa de computador para me comunicar. Era emocionante, mas, às vezes, frustrante. Eu tinha tanto em minha mente para dizer, que não conseguia esperar para poder compartilhar. Às vezes, eu dizia coisas para mim mesmo, só porque podia fazer isso. Dentro de mim mesmo, eu tinha uma plateia pronta, e eu acreditava que, expressando meus pensamentos e desejos, os outros também os ouviriam.

Mas, conforme fui me comunicando mais, percebi que, na verdade, era apenas o começo da criação de uma nova voz para mim. Fui lançado em um mundo com que eu ainda não sabia como lidar. Parei de ir para a casa de repouso e consegui meu primeiro emprego como fotocopiador. Embora pareça simples, era incrível. Meu novo mundo era realmente empolgante, mas geralmente bastante esmagador e assustador. Eu era como um homem-criança e, embora essa experiência fosse libertadora, era difícil para mim. Também vi que muitos dos que me conheciam havia muito tempo achavam impossível abandonar a ideia do Martin que tinham na mente. Pessoas que eu conhecera havia pouco tinham dificuldade em não notar um homem calado numa cadeira de rodas. Percebi que algumas pessoas só me ouviam se o que eu dissesse estivesse de acordo com o que esperavam. Caso contrário, era desconsiderado e faziam o que achavam melhor.

Descobri que a verdadeira comunicação é mais do que simplesmente transmitir uma mensagem fisicamente. É ter a mensagem ouvida e respeitada. Mesmo assim, as coisas estavam indo bem. Meu corpo estava lentamente ficando mais forte. Eu tinha um emprego em computação que eu adorava e já tinha até o Kojak, o cão com que sonhei durante anos.

Porém, eu ansiava compartilhar minha vida com alguém. Eu me lembro de olhar pela janela do carro enquanto meu pai me trazia do trabalho, pensando que eu tinha muito amor dentro de mim e ninguém a quem dedicá-lo. Justamente quando eu tinha aceitado ficar solteiro pelo resto da vida, conheci a Joan. Joan é não só melhor coisa que já me aconteceu, mas me ajudou a desafiar minhas próprias percepções equivocadas sobre mim mesmo. Joan disse que foi por causa de minhas palavras que ela se apaixonou por mim. Porém, depois de tudo por que eu havia passado, ainda não conseguia deixar a crença de que ninguém poderia realmente ver além da minha deficiência e me aceitar como sou.

Eu também tinha muita dificuldade em entender que eu era um homem. Na primeira vez em que alguém se referiu a mim como um homem, eu fiquei surpreso. Quis olhar em volta e perguntar: “Quem? Eu?” Tudo isso mudou com Joan. Temos uma ligação incrível e aprendi o quanto é importante comunicar-se de forma aberta e franca. Eu me senti seguro e confiante para dizer o que eu realmente pensava. Comecei a me sentir inteiro de novo, um homem merecedor de amor.

Comecei a redesenhar o meu destino. Passei a me impor um pouco mais no trabalho. Deixava clara, às pessoas ao redor, a minha necessidade de independência. Ganhar um meio de me comunicar mudou tudo. Eu usava o poder das palavras e da vontade para mudar as preconcepções das pessoas à minha volta, e as minhas sobre mim mesmo.

A comunicação é o que nos torna humanos, permitindo que nos conectemos, no nível mais profundo, àqueles à nossa volta, contando nossas próprias histórias, expressando vontades, necessidades e desejos, ou ouvindo atentamente as dos outros. É assim que o mundo sabe quem nós somos. Então, quem somos nós sem isso?

A comunicação verdadeira aumenta a compreensão e gera um mundo mais amável e compadecido. Antes, eu era percebido como um objeto inanimado, um fantasma sem consciência de um menino numa cadeira de rodas. Hoje, sou muito mais que isso. Sou marido, filho, amigo, irmão, empresário, formado com honras, fotógrafo amador dedicado. Foi a minha capacidade de me comunicar que me deu tudo isso.

Dizem que as atitudes falam mais que palavras. Mas eu me pergunto: “Será?” Nossas palavras, independentemente de como as comuniquemos, também têm o mesmo poder. Seja falando-as como nossa própria voz, digitando-as com nossos olhos, ou comunicando-as de forma não verbal a alguém que as fale por nós, as palavras são uma de nossas mais poderosas ferramentas.

Estou aqui com vocês depois de passar por uma escuridão terrível, tirado dela por pessoas que se importaram e pela própria linguagem. O fato de estarem me ouvindo hoje me traz ainda mais à luz. Estamos brilhando juntos aqui. O único obstáculo difícil na minha forma de comunicação é que, às vezes, eu quero gritar e, às vezes, só sussurrar uma palavra de amor e gratidão. Todas saem com o mesmo tom. Mas, se me permitem, por favor recebam a próxima palavra com o tom mais caloroso possível: Obrigado!

SOBRARE

SOBRARE

Sociedade Brasileira de Resiliência, compartilhando conhecimento em resiliência e trazendo recursos necessários para que pessoas e organizações superem suas adversidades.

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